La hemofilia es un trastorno de la coagulación poco común que afecta a unas 3.000 personas en España. Se debe a la deficiencia de uno de los factores de coagulación en la sangre y, aunque en la mayoría de los casos tiene un origen hereditario, también existen formas esporádicas o adquiridas. Con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente y desmontar los numerosos mitos que la rodean, el Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra cada 17 de abril, cobra especial relevancia para entidades como la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).
En un coloquio en ConSalud TV, Daniel-Aníbal García, presidente de Fedhemo; Lourdes Pérez, trabajadora social y gerente de la entidad; y la Dra. Inmaculada Soto, jefa de sección de Hemostasis y Trombosis del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), abordan los retos que presentan actualmente la hemofilia y resto de coagulopatías. Entre los principales desafíos se encuentran las falsas creencias y la invisibilidad de estas enfermedades en niñas y mujeres dada su identificación histórica con el varón. También la formación de los profesionales sanitarios, más allá del ámbito de la Hematología, y las barreras sociales y laborales que sufren quienes las padecen, principalmente por la falta de conocimiento y el estigma.
Unir fuerzas es una de las laborales en las que desde Fedhemo trabajan apoyando y acompañando a los pacientes y sus familias. Para ello, se sirven de una amplia red y de la colaboración de profesionales sanitarios, especialmente hematólogos y personal de enfermería, que permiten un acompañamiento integral desde el mismo diagnóstico.
A su vez, la Federación organiza una gran cita anual, la Asamblea Nacional de Hemofilia, que este año celebra su 54 edición y que tendrá lugar en Oviedo del 25 al 27 de abril, junto al Simposio Médico Social. Un evento, que como explica el presidente de Fedhemo "tiene un componente familiar y de comunidad". Se trata de un foro de pacientes en el que también participa un plantel de ponentes "que nada tiene que envidiar a congresos internacionales", apunta Daniel-Aníbal García. En este sentido, la doctora Inmaculada Soto destaca algunas de las ponencias que se van a llegar a cabo como es la dedicada a la terapia génica, "un tema estrella ahora mismo" y "una vía de esperanza enorme", y el abordaje de los mayores con artropatías. "El tratamiento rehabilitador es muy importante para que los pacientes hemofílicos mantengan su aparato locomotor en las mejores condiciones posibles", añade la experta.
Aparte de los aspectos científicos que protagonizarán el evento, Lourdes Pérez resalta los sociales: "Obviamente, también hablamos de discapacidad, un elemento importantísimo en la hemofilia", señala.
"Es tremendo como año tras año vas viendo cómo las personas que asisten a estos eventos van adquiriendo conocimientos e información. Y la gente cuanto más sabe de hemofilia, más inquietudes tiene y más se pone en la piel del otro"
No obstante, el componente formativo de la cita es clave. Según explica el presidente de Fedhemo, "es tremendo como año tras año vas viendo cómo las personas que asisten a estos eventos van adquiriendo conocimientos e información. Y la gente cuanto más sabe de hemofilia, más inquietudes tiene y más se pone en la piel del otro".
En definitiva y, como señala Daniel-Aléxis García, "desde Fedhemo tenemos la capacidad de unir a más de 200 personas, no solo con el fin de que se formen sobre los últimos avances, sino también para que convivan y compartan sus inquietudes".
CONMEMORANDO EL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
En el marco de esta efeméride, el presidente de Fedhemo ha cerrado su participación en este coloquio recordando a todas aquellas personas con hemofilia que viven en el mundo sin diagnóstico y tratamiento. "En España, pese a los ámbitos de mejora, somos unos privilegiados", afirma. En esta línea, la doctora Soto concluye que el desarrollo científico y técnico del siglo XXI es "extraordinario" y está permitiendo que personas con enfermedades minoritarias como son las coagulopatías congénitas puedan enfocar su futuro "con optimismo y con esperanza".
Por último, la gerente de Fedhemo subraya la importancia de una atención integral de la enfermedad, en la que además de los aspectos médicos, no se pasen por alto los psicosociales. Todo ello con un único fin: mejorar la calidad de vida de quienes las padecen y de su entorno.